Otizmin Kaygısı Ben Ölünce Çocuğum Ne Olacak
Hayatı Ne ile Paylaşıyorsun ? Ben Ölünce...
En son kendine hangi soruyu sorduğunu hatırlıyor musun, ben hatırlıyorum... tam da başlıkta okumuş olduğun hayatı kim ile ne ile paylaşıyorum sorusunu sordum kendime, öncesinde ben kimimler ile başlayan neden yaşıyoruz ne için dünyaya geldikler ile devam eden sorular yolculuğumuzun yeni duraklarından bir tanesinin hayatımı ne ile paylaşıyor olduğumu sorgulaması ne ilginç.
Yaşamda var olmaya çalıştığımız ya da nefes alış verişlerimizi kontrol etmeye çalıştığımız her anın aslında gerçekten de derin bir felsefenin kendini hissettirişiyle değerlendiğini düşünüyorum. Sahi ne için gönderilmiş (belki de fırlatılmış) olabiliriz bu dünyaya (ya da yaşama) ? hiç düşündünüz mü ?
Bugün konuyu özel gereksinimli bireylere getirmek istiyorum.. Bir çok defa yaptığım gibi... Fakat bugün en çok değinmek istediğim nokta şurası, sadece düşünen bir varlıktan öte duyguları da olan bir varlığız.. Fakat nasıl oluyor da bazı zamanlarda duygularımızı yitirebiliyoruz? Yani neden aslında hayatı kim veya kimler ile değil de ne ile paylaştığımızı sorduğumu anlatmak istiyorum.. Hayatı duygularımız ile paylaşıyoruz. Aslında duygularımızla hareket ediyoruz. Duygularımız hayatımızı ele geçirmiş. Gönül isterdi ki, düşüncelerimiz hayatımızı ele geçirmiş olsun. Ne farkı var ki ha duygu ha düşünce diye aklınızdan geçirebilirsiniz. Mesela size bir şey söyleyeyim ve üzerine biraz kendimizi sorgulayıp içsel bir yolculuğa çıkalım;
Otizm...
Bunu okuduğunuzda düşündüğünüzde içinizden neler geçiyor ? Duygularınız neler ? Tam da 'otizmin üzerine' hayatı ne ile paylaştınız ? yani hangi duygular ele geçirdi kalbinizi ? Şimdi okumaya devam etmeden önce, gözlerinizi kapatın ve sesli bir şekilde bir kaç kez otizm diye tekrar edin... Bu belki duygularınızı daha net hissedebilmenize de olanak sağlayacaktır.
Şimdi hazırsanız devam edelim... Buradan sonraki okuyacaklarınızın kalbinize dokunup orada belki yıllardır uyumakta olan bazı duygularınızı uyandırmasını hedefliyorum.
2015 yılının Nisan Ayındayız... 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü ve Nisan Ayının İlk Haftası Otizm Farkındalık Haftası ve Nisan Otizm Farkındalık Ayı... ne çok Nisan ve farkındalık kelimeleri geçti öyle değil mi ? Farkındalık... Farkındayız diye o kadar çok kandırıyoruz ki kendimizi, evet o gün geldiğinde sosyal medya hesaplarımızdan kutlama mesajları atarak, profil resimlerimizi değiştirerek veya bir kaç kamu spotu paylaşarak farkında olduğumuzu zannediyoruz. Öyle güzel kandırıyoruz ki kendimizi...
Ne etkileyici bir başlık öyle değil mi ? ' Ben ölünce... ' ' Hayatı Ne İle Paylaşıyorsun?'
Bizler ağızlarımızı açıp otizmin farkındayız onların yanındayız falan diye havalı havalı mesajlar verirken, dört duvarların kapıların ardında yaşam mücadelesi veriyor otizmli çocukların aileleri... Siz hiç çocuğunuzun elinden tutup birlikte ölmek istediniz mi? O annelerin her biri en az bir kere bunu düşünüyor. Siz hiç her gece yatmadan önce dua ederken 'Rabbim sakın çocuğumu benim ardımda bırakma!' diye dua ettiniz mi ? otizmin anne ve babaları bu duaları her gün onlarca kere içlerinden geçiriyorlar. Çünkü içlerinden asla söküp atamadıkları en büyük kaygıları, BEN ÖLÜNCE ÇOCUĞUM NE OLACAK? Sorusu...
Burada vicdansızca oturup otizmli olan ve olmayan çocukları veya ailelerini kıyaslamaya çalışmayacağım. Fakat hayatlarımızda kaç kere, çaresizliğin dibini görmüş olabileceğimizi sorguluyorum...
Şimdiye kadar günlük güneşlik umutlar ile kelebekler ile dolu hepimizi gülümsetecek yazılar yazmayı herkes gibi ben de çok isterdim, ancak içimde o sorgular denizinde çınlayıp duran seslerden sonra onlara kulağımı kapatıp hadi bakalım farkındalık ayımız haftamız günümüz kutlu olsun diye mesajlar atmak çok yavan geliyor...
Bugün artık neredeyse her 50 çocuktan 1ine otizm tanısı koyuluyor. Anne ve babası belirsizliğin içine atılıp orada kendi yaşam savaşlarını vermeye başlıyorlar. Çocuk milli eğitim sisteminin devlet okullarında kendine yer bulamıyor. Ailesi ücretsiz bir danışmanlık sürecinden geçemiyor. Varsa kardeşleri ablaları abileri nasıl birer abla abi kardeş olmaları gerektiği üzerine bilinçlendirilmiyor, hadi bunu geçtik diyelim, o anne ve baba bile otizmli çocuklarına nasıl yaklaşmaları neler yapmaları gerektiği konusunda bir eğitim sürecinden geçmiyorlar. İnternet sayfalarında otizm ile ilgili konuları tarayacak olursanız rahatlıkla göreceksiniz ki, sorulan sorular hep aynı ve başı çeken soru şu: 'Yaşarken tamam da ben ölünce ne olacak?' bu soruyu hiç bir otizmli çocuk anne ve babası durduk yere sormuyor.
Bu soruyu biz sorduruyoruz. Biz kimiz ? Biz halkız, toplumuz, doktoruz, mühendisiz, öğretmeniz, özel eğitimciyiz, psikoloğuz, okul müdürüyüz, hastahane başhekimiyiz, biz başbakanız, avukatız, biz milli eğitim bakanıyız, sağlık bakanıyız, aile sosyal politikalar bakanıyız, biz cumhurbaşkanıyız. Bu soruları onlara sorduran, hepimiziz. Biziz.
Farkındayız, Yanınınızdayız, Renkli Giydik, Şarkı Söyledik, Ellerimizi Boyadık, Uçurtma Uçurduk, Bisiklet Sürdük, Koştuk, Yürüdük, Havuza Atladık vs vs vs ile olmuyor. Olsaydı görüşmeler yaptığım o anne ve babalar, çaresizlik içinde çocuklarının elinden tutup ölmek istediklerini anlatmazlardı, işe yarasaydı, yaşayacaksak sonuna kadar beraber yaşamak zorundayız demezlerdi, işe yarasaydı oçem önlerinde ekmek kuyruğu gibi kuyruklar olmazdı, işe yarasaydı spor ve eğitim merkezi diye açılıp on binlerce liralara kayıt yapan kurumlar olmazdı, işe yarasaydı yolda yürürken çığlık atan bir otizmli çocuk gördüğümüzde ne biçim annesin eğitemedin mi diyen olmazdı, işe yarasaydı markette kulaklarını kapatıp yere kapanan bir çocuğu kınayan kimse olmazdı, işe yaramış olsaydı öğretmenler aileleri azarlama hakkına sahip olduklarına inanmazlardı, işe yaramış olsaydı otizm eylem planları lafta kalmazdı, işe yaramış olsaydı daha neler neler olmazdı...
Biliyorum canınız acıdı, içinizde bir şeyler koptu, kopmalı ve kopsun da zaten. Kopsun ki artık lafta kalmasın farkındayız söylemleri, acısın ki içimiz, bir çocuk gördüğümüzde yargılamak yerine anlamaya çalışalım, o vicdanımız uyansın ki artık, çaresizliğe terk etmeyelim o yüreği cennet kokan otizm annelerini...
Nisan ayı otizm farkındalık ayı, bugün bu yazıyla beraber biraz daha umutlu olmak istiyorum... İnanmak istiyorum mesajlarda kalmayarak hayatımıza işleyebileceğimize... Şimdi bir kere daha başlığı düşünelim ve soralım kendimize, Artık hayatımızı hangi duygular ile paylaşacağız ? Ayımız Kutlu Olsun...
Otizmli çocuğu olmayan anne ve babalara tabi ki uzaktan davulun sesi hoş geldiği gibi bu yazılanlar bir şey ifade etmez. Ancak büyük kaygı duymaları böyle çocuğu olan anne ve babaların gerçekten üzücü. Bir şekilde devletin sağlık birimlerinin bu konuya ciddi şekilde eğilmeleri o anne ve babaları az da olsa mutlu edebilir. Daha sonrasında yaşanacak toplumsal dramlardan da hepimiz sorumlu oluruz. Dikkate değer bir yazıydı kutlarım Sıla hanım içtenlikle...👍